segunda-feira, 18 de agosto de 2014

Diário de um pesadelo: Doença de Kawasaki

Esse post é um registro. E principalmente um alerta.


Chegamos de Orlândia dia 22/07, por volta das 21 h. Cansadaços. Mas com os corações cheinhos de coisas boas!!



Dia 23/07. Após o almoço, Emanuel apresenta uma febre. Um tanto alta, quase 39ºC.
Decidi esperar até o dia seguinte. Afinal, em um dia de febre não é possível diagnosticar nada.


Dia 24/07. Logo pela manhã percebi umas manchinhas bem clarinhas na pele do Emanuel. Elas estavam espalhadas pelas perninhas e braços.
A febre persistia. Não dava intervalos maiores que 4 horas. E era alta, em torno de 39,5º C.
Fomos ao pediatra que encontramos de plantão, já que a dele estava de férias.
Diagnóstico: infecção de garganta.
Prescrição: Pen-ve-oral
Fiquei insegura, mas achei melhor seguir o médico.


Dia 25/07. Emanuel teve febre alta a noite toda. Intercalava dois remédios, banho, oração... Mas nada parecia ajudar. Além disso, as manchas começaram a ficar ainda maiores e em maior quantidade também. Tinha dores abdominais. E eu já não sabia mais o que fazer e nem o que pensar. Pensei em catapora, meningite, infecção de intestino, coisas piores (porque sou sim neurótica e medrosa).
Logo de manhã o levamos ao médico (o mesmo do dia anterior) e ele acrescentou que as manchas (que já existiam no dia anterior mas que ele não deu importância) poderiam ser por uma intoxicação alimentar, mas que a garganta mostrava sim irritação e que, por isso, mantivéssemos o antibiótico.
Mantivemos.
No começo da noite, angustiados com a piora, decidimos levar a outro pediatra, que estava de plantão no pronto atendimento da Unimed.
Diagnóstico confirmado, porém, o antibiótico foi substituído por claritromicina, alegando que as manchas poderiam ser alergia à penicilina.
Trocamos.
Exame? Não pediu nenhum.
Dia 26/07. Não havia nenhum sinal de melhora. Nossa angústia aumentava. O sofrimento dele também. Não comia, só tomava água e suco o tempo todo. A febre não dava intervalo superior a 4 horas. As manchas pioravam. A boca estava vermelha e descamando, as pálpebras estavam inchadas e os olhos hiperimeados.
Voltamos a procurar pediatras na cidade, mas a maioria deles estava de férias.
E lá fomos nós para o plantão novamente.
Dessa vez o médico pediu exames de sangue, que apontaram a PC-R elevada (76), o que indicava um infecção.
Creditou a infecção à garganta, manteve a claritromicina e acrescentou um quadro de farmacodermia, prescrevendo antialérgico intramuscular e manutenção via oral.
Fizemos. E até notamos uma pequena melhora nas manchas. Mas a febre persistia.


Dia 27/07. Nenhum sinal de melhora da febre. Ele ficava cada vez mais prostrado. E eu já não dormia há 3 noites ouvindo ele gemer e pedir água a todo instante.
Levamos ao plantão pediátrico de Goiânia, logo pela manhã.
Mais absurdos. Dessa vez o médico pediu que parássemos com todos os remédios, inclusive com os antitérmicos, por conta da farmacodermia.
Como assim??? Pensei... Mas como vou controlar uma febre tão alta?
Voltamos pra casa frustrados e desesperados.
Em pleno domingo, aonde encontrar uma ajuda decente.
Uma amiga querida, médica patologista, tentava me acalmar e me direcionar. Mas estava viajando, e só via as fotos.
Tio Marcão, também médico, fazia o mesmo, também à distância.
Comecei a ligar para vários médicos muito conceituados na cidade. Todos viajando.
Dia 28/07. Tentei mais uma vez ligar na pediatra da nossa confiança, para pedir que ela indicasse um nome. E pra nossa surpresa ela já havia voltado a atender naquela manhã.
Fomos atendidos bem cedo. E finalmente meu filho teve um atendimento decente.
Foi minuciosamente examinado. Vários exames foram feitos de urgência e em um deles uma discreta pneumonia foi apontada.
Foi pedido um Eco Doppler, para investigação de uma doença rara, DOENÇA DE KAWASAKI.
Mas o exame não apontou nenhuma alteração coronariana.
A médica confirmou ainda a farmacodermia, por culpa da penicilina, prescreveu corticoide e antialérgicos que mostraram uma melhora nas manchas. E a febre, finalmente, deu uma trégua.
Dia 29/07. A febre voltou cedinho, após 18 horas de intervalo, bem alta. Liguei pra médica e ela, após confirmar um aumento significativo da PC-R, mesmo sob uso de antibiótico, decidiu pela internação em Goiânia, em um hospital especializado.
Para ela, apenas a pneumonia não justificava a febre e prostração. E as manchas lembravam muito a DOENÇA DE KAWASAKI.
Internamos.
O pediatra solicitou o parecer de um infectologista, que confirmou a farmacodermia e suspeitou da DOENÇA DE KAWASAKI, pedindo então o parecer de uma reumatologista infantil.
Dia 30/07. A reumatologista, muito cuidadosa, examinou e afirmou suspeitar da DOENÇA DE KAWASAKI, mas o encaminhou para um novo eco Doppler, que só pôde ser realizado no dia seguinte, pela manhã, por uma cardiologista infantil muito experiente em DOENÇA DE KAWASAKI.
Nesse dia ele já não tinha mais força pra andar. Voltou a usar fraldas. E já apresentava inchaço nas articulações e bolsa escrotal.


Dia 31/07. O Eco Doppler confirmava o início do fim do nosso pesadelo. Emanuel apresentava derrame pericárdico e o coração já dava sinais da presença da DOENÇA DE KAWASAKI.
Choramos. De desespero. De compaixão. De raiva. De alívio... Sim, porque finalmente sabíamos o que nosso pequeno tinha e o que deveria ser feito.
E fizemos. Com a maior rapidez possível.
O pedido da infusão de imunoglobulina humana foi feito e no mesmo dia ela começou a ser realizada. Um procedimento lento, triste, mas mágico.


E aqui abro um parênteses para explicar que essa é uma medicação de alto custo,no caso dele, seis frascos custou o equivalente a R$ 9000,00, e por isso o hospital não estoca, compra quando solicitado em particular ou pelo convênio. Solicitamos particular, mas o convênio custeou ao final do tratamento.
Ao final da infusão, a cor do meu filhote começava a voltar. Ele já não tinha febre há dois dias. Começou a se alimentar. Voltou a conversar (bem pouco).
Começamos os exercícios de fisioterapia nas perninhas.
A pneumonia regredia como mágica. E no dia 05/08, após novos exames, nosso pequeno guerreiro com 3 aninhos, saiu do hospital... Andando. Vestido de Homem Aranha.
Pude matar a saudade de dormir e brincar com a minha pequena Helena, que ficou em casa sob os cuidados da vovó Tininha e do papai. 


E até dia 01/09 Emanuel está sob supervisão. Não pode se cansar. Está afastado das atividades regulares.
Fará uso de corticoide por 1 mês e AAS por 6 meses.
Exames cardíacos mensais por 1 ano, que têm por finalidade acompanhar e evitar complicações cardíacas, típicas da doença.
Mas estamos confiantes! Muito!!! Sei que Deus permitiu que encontrássemos grandes profissionais, para que pudessem promover a cura do nosso Emanuel.
Enquanto isso, uma turma de amigos queridos dão muita força e oração.
Vovós se revezam vindo pra Anápolis nos dar uma enorme ajuda com os cuidados.
Titios e titias torcem e ajudam à distância.
E nosso coração se enche de esperança e ansiedade. Mas a certeza: Emanuel, Deus está conosco.

quinta-feira, 3 de julho de 2014

Socorroooo

Escrevo no auge do meu desespero...
Sim, porque eu queria voltar a ser a mãe serena e quase tranquila como eu era antigamente.
E explico.
Emanuel está muito difícil. E já não sei como lidar com muitas das suas atitudes.
E já cansei de escutar que é porque ele só tem 3 anos, que vai passar e blá blá blá...
Será???
Ele briga, chuta, empurra, provoca a irmã, joga os brinquedos no chão, desobedece, e por aí vai.
Ontem fugiu de mim no cinema e DE-SA-PA-RE-CEUUU.
Quase morri! Foram os 5 minutos mais desesperadores que já vivi.
Então estou aqui, desabafando na esperança que uma luz se acenda e eu consiga lidar melhor com esse comportamento sem perder o controle!
Porque confesso: ele é lindo e gostoso e engraçadinho e amoroso e apaixonante... Mas é "custoso", como dizem aqui no Goiás. 

Enquanto isso, Helena ora se aproveita da "fama" dele para culpá-lo por tudo, ora para copiá-lo.
E continuo aqui pedindo socorro!

domingo, 22 de junho de 2014

A nostalgia continua...

Então que há pouco mais de 7 semanas fomos surpreendidos com uma notícia pra lá de deliciosa...
Minha mãe vai ser vovó outra vez!!!
Não, não, não... Não sou eu quem estou grávida pela terceira vez!
Minha irmã mais velha, no auge dos seus 40 anos e lindona, encomendou um "temporão" pra trazer uma alegria gigante pra nossa família!!!
E esse bebezinho já está sendo tão comemorado, que nem parece que já é o terceirinho da tia Gina, ou o sexto netinho da família. Uma euforia tomou conta da família INTEIRA!
E já começamos o bolão: menino ou menina?
E esse tá rendendo mais que qualquer jogo da copa do mundo!

Tá, mas o fato é que, prestes a ser titia de novo, fiquei ainda mais nostálgica...

Ai que saudade tenho sentido dos meus bebês... Daquele cheirinho... Daquele chorinho...
E nem vai dar pra matar a saudade com esse bebezinho... Afinal, estamos tão longe!

Hoje, olhando o Emanuel indo sozinho pra cama, e a Helena pedindo pra eu preparar o copo de leite dela, me dei conta do quanto o tempo tem passado depressa... E do quanto eu quero viver mais cada pedacinho de tudo... E do quanto a gente perde tempo com besteira... E do quanto a gente perde mesmo tentando não perder nadinha...

Sofro com as brigas...
Sofro com as desobediências...
Sofro com as viroses...

Mas a dor maior mesmo é saber que um monte de coisa ficou lá atrás... Uma saudade grande!

E para deixar registrado...
Helena (5 anos) tá no auge da lindeza, com 3 dentinhos a menos, carinhosa suuuuper, cheia de ler e escrever o que vem à cabeça, cheia de por quê's que constrangem, e um grude dessa mamãe que vos fala.
Já o Emanuel (3 anos) tá uma figura. Fala um monte de coisas que nem sei da onde tira, é malandro até no choro, não gosta de perder nem no "par ou ímpar", é manhoso pra caramba, tá com uma mania horrorosa de brincar de soco (o que irrita a casa toda), é cheio de charme quando quer ganhar alguma coisa, e é o grude do papai (ao contrário do que eu imaginava que seria nessa fase).

E eu continuo aqui... Torcendo para ter mais tempo pra registrar tudo...

Afinal, as lembranças são os pedacinhos mais gostosos da saudade.

domingo, 11 de maio de 2014

Tô pirando!

Daí que quem me vê na rua, no parque, na escola das crias, na natação das crias, no meu trabalho, nas festinhas ou em qualquer lugar desse mundão de meu Deus, pensa logo: "olha como ela é animada, quanta paciência!"
Pois é assim que estou sempre... Ou rindo sem parar, ou puxando um filho e segurando a outra pra não escapar, ou então com cara de "passada"... E as pessoas confundem, achando que sou a animação e a paciência materializadas na Terra... Mas não! Tô acabadona! Destruída, física e emocionalmente.
E quero saber quem foi que disse que criar filho com idade próxima seria mais fácil?!?! Quem foi heim?!?!? Tudo mentira! Bom, pelo menos pra mim que tenho um casal! Uma menina cheia de personalidade e um menino pra lá de arteiro...
E tá, acho eles lindos, sou doida nas diferenças e nas semelhanças que têm, sou apaixonada no jeitinho que cada um tem de me ganhar... Mas confesso aqui que ando pirando com tanta informação.
Ele implica.
Ela cede.
Ela implica.
Ele chora.
Ele chama.
Ela ignora.
Ela chama.
Ele atende e em seguida, contraria.
Ela pergunta.
Ele responde errado.
Ela explica.
Ele não entende.
Ela se irrita.
Ele chora.
Ele grita.
Ela grita.
Ela pede.
Ele desobedece.
Ela desobedece.

E eu??? Ah! Têm dias que acho que vou enlouquecer... Choro, fico brava, coloco de castigo, perdoo, converso, rezo, faço simpatia (brincadeira)...
Mas acho que não tem resolvido... Então fico na esperança que isso seja só uma fase e que vai passar...
E passa né?
E quando passar essa, vem outra diferente, talvez ainda mais difícil... Então é melhor eu curtir né não?!?! Ah! Sei lá o que anda acontecendo dentro de mim...
Tô estranha! Nostálgica! Ansiosa! Dramática...
E ainda assim completamente apaixonada nos meus filhotes e doida para entender melhor o que acontece com cada um deles, para que eu possa acertar mais que errar...

E nessa angústia e desespero deixo um Feliz dia das Mães pra mim e pra todas as mamães!!!
Que Deus nos dê sabedoria!
Amém!!!

quarta-feira, 2 de abril de 2014

O desfralde do Emanuel - Parte 3

O desfralde é assunto antigo...
Já vivi essa realidade, e de um modo bem tranquilo. Prático!
Isso porque quando desfraldei Helena (com 2 anos e 2 meses, e já com um barrigão de 8 meses à espera pelo Emanuel) o processo não durou nem 3 dias. Rápido assim... Um sonho!
Tá. Mas aí vem o segundo... E um filho não é igual ao outro... E mesmo sabendo disso, e ainda ouvindo vários palpites sobre o fato de meninos serem mais complicadinhos nesse processo... Ainda sonhava que seria fácil!
E as tentativas começaram em setembro de 2013 (quando ele estava com 2 anos e 4 meses). E desisti logo na segunda semana. O motivo? Sei lá... Acho que preguiça de insistir... Mas uma coisa que me incomodava de verdade era o fato dele deixar de fazer cocô por não querer fazer no vaso ou no peniquinho... Então, quase sempre tínhamos uma constipação intestinal.
A nova tentativa veio em janeiro, nas minhas férias...
Outra desistência duas semanas depois. Motivo? O mesmo!
E chega março...
E com ele o "questionamento" por parte da escola.
Eu, sem saber o que fazer, e com medo de mais uma tentativa frustrada, fingi de boba... Tentei ganhar tempo. Que feio né?
E eis que chega a semana do aniversário da minha primogênita, e vovó Tininha chega para nos dar uma força com a festinha... E de brinde, adivinha?
O desfralde do Emanuel!!! Siiiiim!!! Ela iniciou o processo com aquela paciência de vó... E daí só precisei finalizar...
E hoje posso comemorar... Meu pequeno já está 100% desfraldado!!!
Xixi e cocô só no vaso!!!
Vivaaaaa!!!
E um viva pra vovó Tininha que veio salvar essa mãe cheia de "preguiça" de limpar xixi do chão!!!


sábado, 15 de fevereiro de 2014

Projeto 2014

Saudade desse meu cantinho...
Correria de final e início de um novo ano!

Finalmente posso sentar e fazer aquele BALANÇO GERAL, sabe?
Daí que 2013 foi um ano cheio de acontecimentos...
Um ano que trouxe algumas conquistas... Conseguimos "ticar" quase 100% da nossa lista de promessas de ano novo...
Continuamos nosso projeto "pais e filhos no esporte".
Ganhamos amigos incrivelmente divertidos e companheiros.
Fizemos a tão sonhada reforma na nossa casinha (e ficou fofíssima).
Papai deu um presentão para a mamãe...
Continuamos o nosso esquema doido de revezamento com as crianças (buscando estar sempre por perto)...
Enfim, conseguimos terminar o ano com aquela sensação gostosa de dever cumprido.

E começamos 2014 cheio de novos projetos...
Mas tem um que é o primeiro da lista: VIAJAR!!! Curtir mais a vida... Curtir mais os lugares simples... Curtir mais as coisas pequenas... Viver sem grandes ambições!!!

O fato é que, de todos os acontecimentos de 2013, a perda precoce e trágica do meu primo Adriel (31 anos) foi a que mais mexeu com todos nós.
E quando digo nós, incluo toda a família. Essencialmente sua esposa e filhos tão pequenos.
Foi uma perda tão dramática que desestruturou emocionalmente toda a família.
E não dá pra viver uma tragédia dessa sem tentar tirar algum ensinamento.
E pra nós, a lição que fica é a de viver intensamente cada dia... Amar, cuidar, sonhar, alcançar... Não deixar de realizar pequenos desejos por querer algo ainda maior... Viver o simples!!!
E foi esse o "pacto" que papai e eu fizemos.
Vamos nos dedicar a viver dias com mais leveza, menos complicação, mais positivismo, menos ambição, mais gratidão, menos medo, mais alegria...
Sim, porque todos sonham... Todos desejam... Mas percebemos que alguns sonhos menores e mais fáceis de serem alcançados estavam sendo ofuscados por ambições maiores e inúteis.
Aquelas viagens de final de semana foram deixadas de lado... Para poupar tempo, dinheiro e energia...
Os lugares diferentes foram substituídos por lugares "apropriados para crianças", já que nestes, conseguimos sentar, conversar e comer com tranquilidade...
A correria e os cuidados com nossos filhos de 4 e 2 anos, estavam nos deixando tão cansados que começamos a ter "preguiça" de alguns pequenos prazeres da vida.
Estávamos dizendo "com duas crianças pequenas fica mais difícil" o tempo todo...
Deixamos até de frequentar as missas por achar que eles não tinham comportamento adequado na igreja.

Mas já nos refizemos desse "mal". E estamos cheios de energia... Cheios de novos desejos... Cheios de planos... E o coração transbordando felicidade!
Agora vamos às missas em horários dedicados às crianças, e ignoramos o "mal" comportamento, porque afinal de contas, nem toda criança consegue ficar sentadinha por 60 minutos né?
Já começamos a planejar nossos próximos passeios... (que vão de um acampamento no quintal, a uma semaninha no nordeste).
Estou tentando, com a ajuda desse papai maravilhoso, a enxergar a rotina diária de uma forma mais divertida...

E assim, estamos vivendo com muito mais tranquilidade... Simplicidade e leveza!
E quer saber??? É uma delícia enxergar beleza em tudo!
E esse é nosso projeto - 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 ...

sábado, 14 de dezembro de 2013

Inspire-se... Mas não queira viver a vida do outro.


Não tenho medo de mudar de opinião.
A maternidade me ensinou (e ainda ensina) que mudar de ideia, muitas vezes, pode ser um “mal” necessário.
E ter dois filhos tão diferentes, reforça ainda mais essa minha necessidade.
O que funciona pra um, pode não funcionar pro outro (e quase sempre não funciona)... E aí, é hora de ser criativa.

Também não tenho medo de copiar uma boa ideia.
Afinal, a internet tá aí... E se está exposto, é pra ser dividido... Então pode copiar né?
E eu acredito que quando alguém submete sua vida aos olhos de terceiros, não é na intenção de dizer:
" _Olha, a minha vida é melhor que a sua."
Mas de inspirar o outro... E muitas vezes essas imagens podem ajudar as pessoas a buscarem o melhor de si...

Tá, mas é verdade que tem muita gente que só se "exibe". Fato.
Então, seja seletivo.

E quer saber?
Sou honesta comigo mesma.
Se for uma ideia útil, relevante e ao meu alcance, dou “Ctrl C  Ctrl V” meeeesmo. Sem o menor medo que me julquem por isso... Até porque, não acho que admirar a criatividade alheia deve ser motivo de criticas ou indignação.

E a vida é muito mais que isso né minha gente?
Eu mesma adoro quando alguém fala pra mim que adorou minha ideia e vai fazer também. É como se dissessem: _ Como você é inteligente!!!! Kkkkk...

Daí que hoje me deparei com uma reportagem sobre a lindíssima Gisele Bündchen...

Parece que uma foto divulgada por ela mesma no Instagram, provocou a ira de uma mulherada recalcada...
E não é a primeira vez que leio criticas a mulheres que decidiram ser mães e continuarem lindas...

É no mínimo estranho buscar entender esse tipo de comportamento.
Pensa comigo?
A pessoa segue o Instagram de outra pessoa, pra ver o que ela anda fazendo de legal certo? Será que ela fica torcendo pra ver foto da pessoa varrendo a casa, recolhendo brinquedos esparramados, chorando de cansaço?!?! Será?

Aí se depara com fotos bacanas e acha que a pessoa está “zombando” da vida das outras mulheres??!? Como assim?!?!?!
Ela é linda, bem sucedida, mais linda ainda, mãezona, tem uma família maravilhosa, linda de novo e é feliz! Que mal tem nisso?
É uma inspiração para muitas...

E quem não quer ver isso, não fuça a vida dela ué!!!
Isso não quer dizer que pra você ser feliz tem que ser igual a ela...

Sou mega feliz sem ter a conta bancária dela, a beleza dela, o marido dela, os filhos dela...
Sou mega feliz com o que conquistei... E não vivo criticando a vida ou a felicidade alheia...

Agora não sei se não critico porque sou feliz, ou se sou feliz porque não critico... Ah! Sei lá!!!
Só sei que acredito que tenho aquilo que mereço! E continuo sonhando... Sempre!

O fato é que o mundo seria bem melhor se cada um cuidasse mais de si mesmo e procurasse só acrescentar o bem à vida dos outros...

E um viva pra Gisele que é linda, loira, magra, rica, bem sucedida, bem casada, mãe de um lindo casal de filhos, ainda amamenta a filha em meio a uma conturbada rotina de trabalho, publica fotos lindas do Instagram e ainda provoca a ira de um montão de mulher recalcada...